— Артём родился здоровым малышом. Но в 4 месяца мы стали замечать, что он не фиксирует взгляд на предметах и лицах, — рассказывает папа Артёма, Андрюс. — Мы забили тревогу, и следующие 5 лет нашей жизни превратились в изнуряющий марафон. Марафон по поиску нужного врача, анализов и диагноза. На поиск диагноза ушло почти 5 лет.

Из-за болезни Артем прогрессивно теряет зрение. Сейчас он уже совсем не видит в сумерках. А сумерки для Тёмы – это не только вечер. Это коридор, освещение в подъезде, любое помещение, которое не сопровождается ярким дневным или ярким искусственным светом. Там он вытягивает ручки и передвигается на ощупь, спотыкаясь о предметы.

— Когда наступает вечер, Тёма всегда говорит: «Ничего, мамочка, утром я увижу и скажу тебе, что это, а сейчас вечер, поэтому мне не видно».

Центральное зрение снижается постоянно. Это связано с постепенной смертью клеток зрительного нерва, передающего информацию об изображении в головной мозг. Болезнь вызвана мутацией в гене RPE65 и у Артёма затрагивает сразу оба глаза с рождения.

— До недавнего времени лечения от этой болезни не существовало. Но сейчас ЛЕЧЕНИЕ ЕСТЬ!
Препарат Luxturna разработан в Америке фармацевтической компанией Novartis. В 2017 году препарат зарегистрирован в США.

Лечение «Лукстурной» предполагает вирус-векторную доставку в клетки сетчатки нормальной копии гена RPE65. Инъекция выполняется субретинально и однократно в каждый поражённый глаз. С прошлого года в том числе в институте Геймгольца в Москве.

— В России выявлено 5 пациентов, все они будут пролечены за счёт средств фонда «Круг Добра», финансирование которого происходит из Российского бюджета. Этот фонд создан для того, чтобы закупать дорогостоящие препараты, в том числе незарегистрированные.
К сожалению, у нас в Беларуси такого фонда не существует, и препарат также не зарегистрирован, но нам готова помочь Россия. Поэтому мы открыли сбор. На всю Беларусь Артём — ЕДИНСТВЕННЫЙ ребёнок с подтверждённым диагнозом Амавроз Лебера. Он единственный с биаллельной мутацией в гене RPE65. Также он единственный пациент с дистрофией сетчатки, которому показано срочное введение Luxturna.

Сумма сбора: 48 900 000 рос. рублей

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 100 ОАО «АСБ Беларусбанк» — г.Брест, ул.Московская, 202; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:

— белорусские рубли — транзитный счёт BY42AKBB38193821000290000000 на благотворительный счёт BY80AKBB31340000011250070000

— доллары США — транзитный счёт BY42AKBB38193821000290000000 на благотворительный счёт BY53AKBB31341000006190070000

— евро — транзитный счёт BY42AKBB38193821000290000000 на благотворительный счёт BY23AKBB31342000005400070000

— российские рубли — транзитный счёт BY42AKBB38193821000290000000 на благотворительный счёт BY48AKBB31343000005220070000

Назначение платежа: Сбор средств на счет Раманаускене Жанны Юрьевны для лечения сына Раманаускаса Артема Андрюсовича
⠀
Пополнить баланс МТС:
+375 29 525 25 10
⠀
Карта Беларусбанка:
4255 1901 7247 5462
02/25
Ramanauskas Andrus

Карта Белинвестбанка:
5578 8433 8090 5426
02/25
Ramanauskas Andrus

Карта Белагропромбанка:
9112 3841 0216 4039
02/25
Ramanauskas Andrus

Карта Приорбанка:
4916 9896 4297 1823
02/26
Ramanauskas Andrus
⠀
Карта Альфабанка:
5208 1300 1340 6701
02/25
Ramanauskas Andrus

Карта Сбербанка РФ:
5336 6901 6471 7920
Пополнение по номеру телефона
+79156558810
Ramanauskas Andrus

Адрес для почтовых переводов:
г.Брест, ул.Суворова, д.89, кв.56
+375295193858 (папа)
+375292157758 (мама)